lunes, 15 de septiembre de 2014

UN ENFERMO DE E.L.A. (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA)...

UN ENFERMO DE "E.L.A." (Esclerosis Lateral Amiotrófica)... ... CONTRA EL OLVIDO OFICIAL. ...UN ENFERMO DE “ESCLEROSIS”, CONTRA EL OLVIDO OFICIAL. ======================================= Ignacio Delgado Beltrami. El madrileño Ignacio Delgado Beltrami siempre fue un tipo con suerte. Su currículum deslumbra: ingeniero informático, cuatro idiomas, máster por la Universidad de Yale y puesto o colocación muy importante en Goldman Sachs (Nueva York). El 11-S le pilló en su despacho a 50 metros de las Torres Gemelas, pero escapó sin un rasguño. En aquella época tenía amigos, dinero y (decían) un futuro asegurado. «Era muy feliz», recuerda. «No hay nada más divertido que vivir en Nueva York cuando tienes 27 años. Cada día era una aventura». . . . Ignacio Delgado Beltrami, madrileño de 35 años, filmará un documental sobre su vida para exigir que se aporte dinero para investigar la Esclerosis Lateral Amiotrófica que padecen 4.000 españoles. Hace poco más de tres años, Ignacio tenía el mundo a sus pìes. Hoy, ese mundo le pasa por encima con absoluta indiferencia. Este madrileño, gestor de fondos de inversiones, que posee un currículum brillante en el que resalta un doctorado en Yale y viajes por medio planeta, comenzó a sentir, hace ahora cuatro años, que sus manos se dormían. A los pocos meses, escuchó por primera vez el nombre de su enfermedad. Apenas una sigla: ELA, que encierra dramas y agonías irreversibles. Ignacio Delgado Beltrami, de 35 años, padece la Esclerosis Lateral Amiotrófica, un mal que le tritura paulatinamente los músculos del cuerpo. Ahora, en estos momentos ya no puede caminar, ni comer ni vestirse. Casi no puede hablar. Y sus expectativas de vida no superan los tres meses. Como Ignacio, otros 4.000 españoles padecen "ELA". Él ha decidido labrar un último gesto heroico en nombre de todos ellos. Grabará un documental sobre los últimos meses de su vida, en una desesperada y dramática petición de ayuda para que las administraciones aporten fondos que faciliten la investigación de la enfermedad. . . . Todo marchaba a la perfección hasta el día en que se le resbaló el llavero y, a los 31 años, se topó con la “ELA” (Esclerosis lateral amiotrófica). Un mal o enfermedad misteriosa de la que nadie conoce sus causas y mucho menos cómo frenar su avance. Lo único seguro es que mata a todas sus víctimas, en general tras una agonía de tres o cuatro años. Ése fue el mensaje que le transmitieron los médicos, pero Ignacio se negó a creerles. Tuvieron que pasar tres meses para que, ya con la mano paralizada, se atreviera a plantarse ante su nuevo enemigo. Todo cambió el día que a Ignacio Delgado se le escurrieron las llaves al abrir la puerta de casa. Se agachó a recogerlas, pero nada: sus dedos no le obedecían. Días después, acudió al hospital, convencido de que tantísimas horas de ordenador le habían provocado una leve lesión muscular. Pero, tras infinitas pruebas, el médico le entregó un papelito que contenía una condena a muerte a cámara lenta: su mano rebelde era el primer síntoma de sus esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una de las enfermedades más despiadadas que se conocen. A día de hoy, Ignacio Delgado Beltrami es un hombre enjaulado en un cuerpo que se muere. Día tras día, la esclerosis va mordisqueando sus músculos hasta dejarlos inservibles. Ya no puede andar, ni comer, ni apenas gesticular; dentro de unas semanas, su hilillo de voz se extinguirá del todo. Y comenzará la cuenta atrás hasta su muerte que, según sus médicos, es cuestión de meses. Lo peor es que la enfermedad esquiva cuidadosamente su cerebro, que contempla en primera fila el brutal acoso de la esclerosis sobre su cuerpo de 35 años. Pese a este drama cotidiano, una pícara sonrisa se abre hueco en el rostro de Ignacio. Tiene motivos para estar contento: esta semana ha anunciado un proyecto que ni siquiera la esclerosis puede chafarle. Hasta el día que se muera, volcará sus menguantes energías en rodar «4.000 gritos», un documental sobre el demonio que le está desgarrando por dentro. Será su testamento vital: un documento con el que denunciará «el desamparo» en el que malviven los otros 4.000 españoles que sufren este mal escamoteado a la mirada del gran público. «Tengo mucha suerte: he encontrado una forma de ser feliz el tiempo que me queda», asegura. Dice Ignacio que lo más duro de la ELA es que jamás da tregua: va a peor y lo sabes. Tras fallarle las piernas, se quedó dos meses encerrado en casa, incapaz de asumir que necesitaba silla de ruedas. Y, cuando al fin había digerido este cambio, le asaltaron nuevos achaques. Primero necesitó ayuda para limpiarse en el baño. Luego tuvo que ponerse un respirador para dormir por la noche. Más tarde dejó de comer sólido por temor a un atragantamiento . «Lo más molesto no es el dolor», recalca. «Es sentirte invadido por la enfermedad. Y el miedo a la soledad, a quedarte encerrado en tu cuerpo sin poder comunicarte con nadie». De ahí que, hace un año, Ignacio urdiese un plan para preservar su hilo de conexión con el mundo. En una cena benéfica conoció a Óscar Modrego, de la productora La Gata de la Suerte, y le planteó su idea: ¿por qué no rodaban un documental sobre los enfermos de ELA? «Me conquistó de inmediato», asegura Modrego. «Te contagia su entusiasmo de vivir. Cuando me reúno con él, siempre salgo con una sonrisa en la boca. Su ejemplo te quita el derecho a estar triste». La idea del documental es seguir la evolución de la enfermedad de Ignacio hasta el último segundo. «Queremos mostrar la ELA con toda su crudeza y crueldad», subraya Modrego. Lo tienen todo planeado, incluso cómo seguirán el rodaje cuando le resulte imposible hablar. Hace tiempo que pidió que le instalasen un dispositivo en la frente que le permite manejar su ordenador con pequeños movimientos de cabeza. Y él mismo ha adaptado al castellano el programa informático que traduce estos gestos en una voz sintética. «Pero, cuando me muera, estos conocimientos se irán conmigo a la tumba, porque las autoridades no ponen dinero para que otros enfermos disfruten de esta tecnología», denuncia. Hace meses que Ignacio superó la esperanza de vida que le otorgaban los médicos. Y, según Modrego, la razón es evidente: el estímulo diario de sacar adelante su proyecto. «Mi mayor miedo siempre fue quedarme postrado en la cama», asegura Ignacio. «Por eso ruedo este documental. Estoy convencido de que todos podemos ser útiles, por muy enfermos que estemos. Yo hago feliz a la gente con mi presencia: la gente me ve y, de inmediato, se da cuenta de que sus problemas no son tan graves como pensaban» En sus escasos ratos libres, Ignacio sigue disfrutando de la vida. Le encanta viajar a casas rurales, pasar tiempo con la familia y quedar con sus amigos. Uno de los mejores momentos de su vida fue la reciente visita de sus amigos de Nueva York. La enfermedad le impide hablar inglés, pero aun así pasó «unos días estupendos» recordando sus andanzas de juventud. «Igual que a los ciegos se les agudizan otros sentidos, a nosotros se nos desarrolla la capacidad de detectar el gozo de otras personas», asegura. Ignacio no es un ingenuo: sabe perfectamente que el final se acerca. Aunque «4.000 gritos» ganase un Oscar, nadie le rescataría de las garras de la enfermedad. Él asume su derrota, pero sólo a medias. El documental es su forma de luchar contra la ELA después de muerto. Y de mantenerse cuerdo mientras siga con vida. En estos cuatro años de tortura, Ignacio ha aprendido infinitas lecciones. Y esboza una tímida sonrisa desde su silla de ruedas. Nada es el fin del mundo. Aprecia las cosas antes de perderlas. Y, sobre todo, nunca digas «nunca». «No me planteo la eutanasia: me gustaría luchar hasta el final», asegura. «De hecho, me sorprende haber llegado tan lejos. Pensaba que nunca iba a ser feliz con esta enfermedad. Me equivoqué: en estos años, he pasado ratos muy buenos. Y pienso seguir disfrutando». Un tipo con mucha suerte Una y otra vez, Ignacio se define como «un tipo con mucha suerte». En parte, es un síntoma de su optimismo patológico, pero también un reflejo de la realidad: en el atroz mundillo de la ELA, Ignacio es un privilegiado. Vive solo en su piso del barrio de Salamanca, escoltado por un pequeño ejército de cuidadores que le miman las 24 horas del día. Y cuenta con las últimas tecnologías para paliar su sufrimiento, como el programa informático que le permitirá comunicarse cuando pierda el habla. Pero Ignacio es consciente de que no todas las víctimas tienen tanta suerte como él. Algunas se pasan la vida en la cama, porque nadie les ayuda a levantarse. Otras tienen que endeudar a sus familias para pagarse los carísimos tratamientos. Esto no es el cáncer ni el sida: hay pocos afectados y las autoridades les tienen olvidados. De ahí el empeño de Ignacio en rodar «4.000 gritos»: no quiere que nadie se escude en la ignorancia para mantener el olvido oficial hacia estos enfermos. «Eso le honra», dice Maite Solas, vicepresidenta de la Fundación para el Fomento del Estudio de la ELA. «Quiere que todo el mundo disfrute de los mismos cuidados que él. Y no le importa gastar las energías que le quedan en lograrlo». "Hoy bajaré a tomar café con mis amigos", dice. Y seguirá con su afición por el cine y el teatro, y disfrutará de los encuentros con su madre. Esos momentos también quedarán registrados en el documental. El último legado heroico de alguien que tenía el mundo a sus pies, y ahora quiere que el mundo despierte. César R. Docampo http://lacomunidad.elpais.com/latabernadelosmares/2009/06/27/un-enfermo-e-l-a-esclerosis-lateral-amiotrofica-/ 2009-06-27T10:44:27Z César latabernadelosmares@yahoo.es

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